La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en el Foro de Enfermedades Raras en Murcia, que se llevará a cabo el próximo 27 de enero en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Este encuentro tendrá lugar de manera presencial de 16:00 a 20:30 horas. Comenzará con unos testimonios de personas que conviven con enfermedades raras y tras la inauguración oficial por parte de las autoridades se dará paso a una ponencia sobre mejora de la asistencia sanitaria a través del conocimiento y utilización de las guías clínicas por patología de ORPHANET», a cargo de técnicos de FEDER.
Posteriormente se desarrollará una mesa autonómica de expertos, en la que se hablará de educación inclusiva del alumnado con enfermedad rara en la Región de Murcia, la importancia de la coordinación sociosanitaria con enfermedades raras en la Región de Murcia y la figura del gestor de casos, servicio de hospitalización a domicilio y prestaciones para personas con enfermedades raras.
A continuación se llevará a cabo una mesa que recogerá buenas prácticas del movimiento asociativo, donde la vicepresidenta de D´Genes expondrá el Servicio de Asesoramiento Jurídico de la asociación. Además, otras entidades hablarán sobre beneficios del ejercicio físico en fibrosis quística (Asociación Murciana de Fibrosis Quística), el proyecto de sensibilización «Emociones a la vista» (Retina Murcia), proyectos para mejorar la inclusión de las personas con patologías poco frecuentes en los diferentes ámbitos educativos (Fundación Rafa Puede) y Adaptación de la AVD a través de la impresión 3D (DISMO).
Los interesados en participar se pueden inscribir a través del link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSen6nABZWmkGZxleQ0KjuDz6iqUKymrVply0YpB8_n_sInWHg/viewform
El programa completo se puede consultar en https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/PROGRAMA-FORO-ER-MURCIA.pdf
