D’Genes ha participado en la V Jornada Regional de Enfermedades Raras que se celebró ayer por la tarde en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.
Esta jornada se enmarca dentro de las actividades organizadas por Feder Murcia conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina.
En línea con el lema de la campaña del Día Mundial de este año, “Las Enfermedades Raras, un desafío global, un desafío integral”, esta jornada ha centrado su atención en dar respuestas a dos de las grandes problemáticas a las que se enfrentan las familias: el diagnóstico y el tratamiento.
Durante la jornada se ha hablado, entre otras cuestiones, de los principales retos en materia de investigación en enfermedades raras o de redes europeas de referencia.
Asimismo, una de las mesas ha girado sobre la evaluación y seguimiento de la distrofia muscular en el Síndrome de Emery-Dreyfuss mediante termografía.
La última mesa de la jornada ha servido para presentar veinte años de experiencias en enfermedades raras, desde la óptica de representantes políticos, profesionales sanitarios, investigadores y responsables de asociaciones.
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