La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido la ganadora del galardón del público de los Premios Somos Pacientes 2022. La votación en línea para elegir la iniciativa preferida por el público en la octava edición de los Premios Somos Pacientes se ha decantado por el proyecto Grupos de ayuda mutua para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos de D´Genes, de manera que la asociación recibirá 3.000 euros.
De los 14.213 votos emitidos y repartidos entre los 18 finalistas de la categoría «Pacientes», la iniciativa de D´Genes ha sumado 3.169 votos, más de un millar de votos más que el proyecto que ha quedado en segunda posición.
Las personas y familias que conviven con enfermedades raras tienen muchas necesidades y una de ellas es la de compartir sentimientos y experiencias con otras personas que se enfrentan a una situación similar. Precisamente para ayudarles en este sentido, D´Genes cuenta con su programa de Grupos de ayuda mutua, un espacio en el que diversas personas se proporcionan apoyo mutuo para hacer frente a una patología poco frecuente o una enfermedad crónica, compartiendo experiencias que pueden ser de utilidad a otros. El objetivo general es ofrecer un espacio en el cual las familias y/o cuidadores de personas afectadas por una enfermedad rara o en proceso de diagnóstico se reúnan, compartan experiencias, presten apoyo mutuo e intenten superar o mejorar su situación personal.
La entrega del galardón, junto con la del resto de premiados de cada categoría elegidos por el jurado, tendrá lugar el miércoles 30 de noviembre en el marco de la X Jornada Somos pacientes, que en esta edición lleva por título «Trazando el rumbo con los pacientes», y que se celebrará en Casa de América (Madrid) con la participación de destacados expertos y representantes del movimiento asociativo, la sanidad, políticas sociales y la investigación.
El encuentro también se podrá seguir en directo a través del canal de YouTube de Somos Pacientes.
Desde D´Genes se quiere agradecer enormemente a todas las personas que apoyaron el proyecto de D´Genes, así como las que contribuyeron a darle difusión y fomentar que otras muchas lo votaran. Y por supuesto, se quieren dar las gracias a los promotores de estos galardones, por contribuir a dar visibilidad a las iniciativas y buenas prácticas que se desarrollan por parte de entidades y colectivos.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a 1.962 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Fundación Farmaindustria es una entidad sin ánimo de lucro dependiente de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica establecida en España.
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