
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado esta mañana un encuentro virtual con motivo del Día Mundial de Personas Sin diagnóstico.
En el encuentro, coordinado por la trabajadora social Isabel Sánchez, que es además responsable del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, han participado varios miembros del mismo. La reunión ha sido una charla que ha permitido compartir experiencias y vivencias entre familiares de personas con enfermedades raras no diagnosticadas, durante la que han compartido aspectos de su día a día y dificultades que se encuentran.
Esta actividad estaba organizada por D´Genes por el Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico que se celebra cada año el último viernes del mes de abril para dar visibilidad y sensibilizar sobre la realidad a la que se enfrentan personas y familias que no pueden ponerle nombre a su enfermedad.
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