La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de facilitar la participación en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras al tejido asociativo va a becar con la inscripción gratuita al mismo a los representantes de asociaciones de patologías poco frecuentes y/o discapacidad.
D´Genes organiza el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia, entidad que también colabora en la organización. Asimismo, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
El plazo de inscripción en el Congreso finalizará el próximo 7 de noviembre. Las inscripciones se pueden formalizar a través de la plataforma habilitada en la web de D´Genes, en el siguiente enlace https://dgenes.ordev.es/formulario-de-inscripcion. Los representantes de asociaciones de enfermedades raras y/o discapacidad deben marcar dicha opción a la hora de realizar la inscripción y señalar después el nombre de la entidad.
El programa abordará distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como avances en el diagnóstico de distintas dolencias, situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, actualizaciones terapéuticas, aspectos psicológicos de convivir con una enfermedad rara o proyectos internacionales de interés como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de las personas con enfermedades raras y sus familias en su primer jornada.
El segundo día, centrado más en la parte social y asociativa, abordará herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento sociativo y buenas prácticas en transparencia y recomendaciones de mejora en entidades de enfermedades raras. Asimismo, se han programado talleres sobre innovaciones en comunicación con apoyo tecnológico, derecho a un acceso temprano a la comunicación e inclusión educativa en enfermedades raras.
Asimismo, el sábado 16, en el marco de este congreso se llevará a cabo el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico.
Toda la información del Congreso se puede consultar en la web de D´Genes www.dgenes.es en el apartado dedicado a este evento.
