La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en la VIII edición de la Escuela de Formación «Formando Lideres, Inspirando Acciones» que se celebró del 28 al 30 de septiembre en Burgos organizada por el Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En el acto de inauguración estuvieron presentes el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela; el director del CREER, Aitor Aparicio García; y Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del IMSERSO.
Todos ellos coincidieron en sus discursos, que en líneas generales versaron sobre la importancia de la formación así como en la necesidad de reciclarse y actualizar contenidos que permitan seguir creciendo a todos los profesionales que asistieron a la misma.
En dicha escuela participaron miembros representantes de 27 asociaciones de patologías poco frecuentes, entre ellas D´Genes, que tuvieron la oportunidad de asistir a las ponencias de los profesionales de distintas áreas y que se formaron en dos pilares fundamentales del trabajo asociativo: la defensa de derechos y la captación de fondos.
Los asistentes pudieron asistir a estas jornadas formativas que se desarrollaron durante dos días y en los que tuvieron la oportunidad de escuchar a más de veinte ponentes expertos en áreas como crowfunding y captación de fondos e incidencia política.
Esta VIII Escuela de Formación ha permitido generar un marco de convivencia entre responsables técnicos de asociaciones, afectados y técnicos expertos en las diferentes materias sobre las que versó, lo que ha permitido conocer experiencias innovadoras que está desarrollando el tercer sector en enfermedades raras en España.
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