El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, ha visitado el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" ubicado en Totana y ha comprobado de primera mano el trabajo que en él se desarrolla para atender a afectados por patologías raras y sus familias. RETIMUR es una de

RESPONSABLES DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS HAN MANTENIDO UNA REUNIÓN CON EL ALCALDE Y OTROS CONCEJALES

 El 9 de abril se celebró el 25 aniversario del descubrimiento del Gen FMR1 responsable del Síndrome X Frágil. Precisamente,  la Asociación de Enfermedades Raras cuenta con un Grupo X-Frágil Región de Murcia, con el objetivo de informar a las familias sobre esta enfermedad así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando

El pasado miércoles, 6 de abril,  la Delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste murciano impartió una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes a 54 niños de 3° de Educación Primaria del colegio "Conde de Campillos" de Cehegín.  Durante la charla se les enseñó qué son las enfermedades

LA CITA DEPORTIVA TENDRÁ LUGAR EL 17 DE ABRIL EN EL BARRIO DEL PROGRESO DE MURCIA, A BENEFICIO DE AFACMUR

La Peña Barcelonista de Torre Pacheco ha organizado el I Campeonato de Pádel Solidario a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se va a celebrar el próximo 9 de abril. El presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, quien asistió a la presentación de

Con motivo de la Semana Santa un grupo de amigos de Totana de la organización sin ánimo de lucro Jovispao han realizado su aportación solidaria destinada a contribuir al mantenimiento de la cartera de servicios que se prestan en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", como centro de referencia en la atención a

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha impartido una charla a la Asociación de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios "Las Tres Avemarías". La charla ha girado en torno a la investigación en patologías poco frecuentes y lipodistrofias. En este sentido, ha destacado la importancia de la investigación para garantizar

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones, ha visitado junto a su familia el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", donde ha podido comprobar el extraordinario trabajo que desarrollan las asociaciones D´Genes y AELIP. Asimismo, quisieron expresar su apoyo a la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias y