La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en Canarias organizó por segundo año el Women’s Day en Gran Canaria, un día dedicado a todas las mujeres cuidadoras y afectadas que conviven a diario con las enfermedades raras o sin diagnóstico. Una jornada donde ellas eran las protagonistas y estaba cuidado hasta el más

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la IV Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» que se celebra desde hoy y hasta 18 de marzo, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Política Social, Familia e Igualdad. D´Genes es una de más más de 50 entidades que participan en este

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla sobre el Síndrome X Frágil a profesores del IES Sangonera la Verde. La charla la ha impartido la técnico de D´Genes y responsable del grupo de trabajo D´Genes X Frágil, Encarna Bañón. Los profesores asistentes se han mostrado muy interesados y han recibido además cada

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la Feria de Entidades de Personas con Discapacidad «Inclusiones» que del 14 al 18 de marzo se celebrará, organizada por el Ayuntamiento de Cartagena, a través de la Concejalía de Política Social, Familia e Igualdad. D´Genes será una de más más de 50 entidades que participarán en la cuarta edición

La voz de las personas con enfermedades raras se ha escuchado en la primera jornada de la Semana del Cerebro en Sevilla, CerebrUS Divulga, que del 10 al 14 de marzo se celebra organizada por un grupo de investigadores de la Facultad de Biología de la Universidad de Sevilla, financiada por la Sociedad Española de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en Epiforward 2025. una iniciativa de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), entidad de la que forma parte. D´Genes ha estado presente en esta III edición de Epiforward: la voz de la epilepsia, que se desarrolló con sesiones mayoritariamente on line y alguna presencial del 29 de enero

La alegría del Carnaval llegó a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Usuarios del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» disfrutaron del ambiente carnavalero. En sesiones de diferentes servicios de atención directa se aprovechó para trabajar la temática del Carnaval y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está colaborando en la difusión de un estudio sobre calidad de vida en personas con enfermedades raras que lleva a cabo una alumna del Máster en Dependencia de la Universidad de Murcia (UM). La alumna Mireia López Salas ha pedido colaboración a la asociación para difundir entre personas con

Cartagena acogió el viernes 28 de febrero la I Gala Benéfica «Cartagena no es rara», con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) y Retina Murcia, con el apoyo del Ayuntamiento de Cartagena. El evento tuvo lugar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con Grupo Casaverde, una de las compañías líderes en el mercado español en rehabilitación neurológica y en el cuidado, bienestar y atención de personas en situación de dependencia. El convenio tiene por objeto establecer los mecanismos de colaboración entre grupo Casaverde y D´Genes