La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita a Julia de la Peña García por su nombramiento como Hija Adoptiva de la Leal y Noble Ciudad de Totana, título otorgado por el Ayuntamiento de Totana. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió al acto institucional que se celebró en el salón de plenos municipal el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes a los alumnos más pequeños del CEIP Jabalcón de Baza. Miembros de la asociación impartieron el 30 de abril charlas de sensibilización a alumnos de 1º y 2º de Primaria del centro educativo, a quienes les han explicado qué son las enfermedades raras.

El próximo mes de mayo arrancará el Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón, una iniciativa impulsada desde la Concejalía de Juventud de este municipio en colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y con el apoyo de la Dirección General de Juventud. El programa ha sido presentado por la concejal de Juventud,

Asociaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra el 29 de abril, para poner de relieve los principales retos que supone no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico para las personas con enfermedades raras,

La Escuela Inclusiva de Semana Santa que se viene celebrando en Mazarrón estos días, promovida por el Ayuntamiento de dicho municipio y gestionada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha acercado a sus participantes al mundo de los caballos. La asociación hípica Claromar de Isla Plana, ha acudido a la Escuela Inclusiva de Semana

Usuarios de los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras realizaron diferentes actividades relacionadas con la Semana Santa en el transcurso de las sesiones de servicios de atención directa. En el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia

El ambiente nazareno llenó la Escuela Inclusiva de Semana Santa 2025 en Mazarrón en días pasados. Las dos escuelas de Semana Santa promovidas por el Ayuntamiento, entre ellas la Escuela Inclusiva que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se unieron para recibir a la Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno. Una representación de miembros

La diversión continúa en la Escuela Inclusiva de Semana Santa 2025 en Mazarrón, con actividades variadas cada día. Tras la visita el primer día de la terapeuta canina Luna, los siguientes días los asistentes han realizado diferentes manualidades, talleres y juegos participativos. Así, entre otras cuestiones, han decorado y pintado huevos y conejos de pascua

Una veintena de niños y jóvenes asisten a la Escuela Inclusiva de Semana Santa 2025 en Mazarrón, promovida por el Ayuntamiento de este municipio y cuya gestión corre a cargo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Las actividades comenzaron el lunes, 14 de abril, con actividades diversas, entre ellas la visita de la terapeuta

La directora general de Discapacidad del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), Miriam Pérez Albaladejo, ha visitado Totana para conocer de primera mano los servicios de Atención Temprana que se vienen prestando en este municipio y cuentan con financiación autonómica. Miriam Pérez ha visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” de la Asociación