Grupo ETOSA y su presidente, Juan Segura, donan a la Fundación D´Genes 6.000 euros para contribuir a los fines de dicha entidad, encaminados a contribuir al desarrollo y mejora de la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico; dar visibilidad al problema de salud pública de las enfermedades raras o la falta/retraso

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Oviedo y que congregó a más de 400 personas en un evento histórico para el colectivo. El acto, con alto grado de emotividad, tuvo lugar

La Parroquia de los Padres Capuchinos de Murcia acogió el acto de entrega de reconocimientos a las entidades participantes en la XXIV Muestra Internacional de Voluntariado organizada por la Universidad Católica de Murcia (UCAM) , que tuvo lugar del 26 de febrero al 1 de marzo y en el que la Asociación de Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de José Miguel Cano Guerao. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, lamenta profundamente el fallecimiento de José Miguel, una persona comprometida con esta entidad y con la causa de las enfermedades raras como lo demostró en varias ocasiones uniendo una de sus grandes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha llevado a cabo encuentro taller grupal con la terapeuta canina Luna en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Los asistentes al taller, pudieron interactuar con Luna, con ejercicios guiados por la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente en la Semana del Cerebro en Sevilla, que se celebra del 10 al 14 de marzo, CerebrUS Divulga, organizada por un grupo de investigadores de la Facultad de Biología de la Universidad de Sevilla, financiada por la Sociedad Española de Neurociencias. Una de las actividades es la

La Asociación de Enfermedades Raras se ha incorporado a la Coalición en apoyo a la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS). Dicha coalición, compuesta por personas con experiencia vivida y defensores y aliados de las enfermedades raras, apoya las acciones hacia una Resolución sobre Enfermedades Raras de la AMS, que mejorará la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte en una mesa coloquio enmarcada en las III Jornadas de Emprendimiento en el IES Pedro Jiménez Montoya de Baza. La mesa giraba en torno a la temática de la problemática de la inclusión laboral de las personas con discapacidad. En la mesa estuvieron presentes, además de D´Genes,

Múltiples manos de colores han servido para decorar un mural que se ha instalado en el Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero» de Lorca con el que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido decorar esta infraestructura con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el día 28 de febrero. Niños

El Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en El Coronil (Sevilla) han instalado en la entrada del mismo un mural que han confeccionado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El mural se ha decorado con las manos de los usuarios más jóvenes que acuden a recibir