D´Genes, miembro de pleno derecho de EURORDIS El consejo de Administración de EURORDIS ha aprobado la admisión como miembro de pleno derecho de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este hecho supone que D´Genes tendrá derecho a votar en la asamblea general de la organización, así como a ser candidato a formar parte de la
Los responsables de la cafetería del Centro penitenciario Murcia 1 instalan huchas solidarias para recaudar fondos para D’Genes La cafetería del Centro penitenciario Murcia 1 ha querido aportar su granito de arena para recaudar fondos para las patologías poco frecuentes. Sus responsables, Irene, Pastor y su camarero Joaquín han instalado una hucha solidaria para recoger
Comienza el programa de Respiro Familias 2017 de D´Genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado esta semana su programa de Respiro Familiar Verano 2017, que se desarrollará de lunes a viernes de 10:00 a 14:00 horas durante los meses de julio y agosto. El programa propone una oferta para cubrir estos días de vacaciones
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ejercido de madrina de graduación de alumnos del CESUR Murcia, de la promoción 2015-17 del Ciclo Imagen para el Diagnóstico y Medicina Nuclear. El pasado 23 de junio se celebró la ceremonia de graduación de la tercera promoción, que se llevó a cabo en el Aula de Cultura
Ya queda menos para el Concierto de Bandas de Cornetas y Tambores que tendrá lugar el próximo 4 de junio a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Cehegín. De hecho, esta semana ha sido presentado este evento con la asistencia, entre otros, de representantes de la asociación y de los organizadores de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer la inestimable colaboración del Rotary Club Murcia Norte, gracias al cual se han sacado adelante todos los planos del futuro Centro de Atención para personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal” de Murcia para poder llevar a cabo el proceso de licitación
Contó con un stand desde el que técnicos y voluntarios de la asociación ofrecieron información de sus fines y servicios La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer domingo en el tradicional Mercado del Peregrino de Caravaca de la Cruz, donde contó con un stand desde el que dio a conocer la labor y servicios
Se celebró el pasado 18 de mayo en el Centro Sociocultural «La Cárcel» de este municipio Música y solidaridad se dieron la mano el pasado 18 de mayo en el Centro Sociocultural «La Cárcel», donde se celebró el concierto «Vive la música», organizado por el IES «Prado Mayor» y que fue a beneficio de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está participando en la asamblea general de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que se celebra hoy y mañana en Budapest (Hungría). EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 751 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 66 países. La
Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes recogieron esta semana una importante aportación solidaria, una parte del Adelanto Solidario de Repsol de la Ruta de las Fortalezas de Cartagena 2017, que la compañía ha repartido entre cuatro asociaciones y ONGs. Al acto de entrega asistieron el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, y la