La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere agradecer a todas las empresas que colaboraron con sus aportaciones al desarrollo de las actividades complementarias que tuvieron lugar en la jornada del I Torneo de Fútbol Solidario Deitana Urbs». Así, D’Genes quiere dar las gracias  Carrefour, Paellas El Tirol, Aneto, Moremar, Cañizares, Bedia, Granisa, Panadería El Paretón

El Centro de Mujer de Espinardo celebró una actividad solidaria con las Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El acto consistió en una sesión de yoga y zumba a beneficio de D’Genes. El director de D’Genes, Miguel Ángel Ruiz, y la técnico de delegaciones de la asociación, Encarna Bañón, asistieron al evento y recogieron la aportación

El 14 de julio a las 22:00 horas en el Auditorio del Parque Municipal «Marcos Ortiz» de Totana tendrá lugar el concierto de Nuria Fergó y Alma llanera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde la asociación quieren agradecer la colaboración de todos los patrocinadores de este evento musical: Restaurante Heladería D´Tonys,

El Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X-Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” ha acogido una reunión del Grupo de Trabajo D’Genes Síndrome de Rett. Al encuentro han asistido personas que conviven con esta patología y los asistentes han tenido la oportunidad de poner en común necesidades e inquietudes.

Buen ambiente deportivo y solidaridad es lo que se vivió ayer en el campo municipal «Bernardo Cánovas» de la pedanía totanera del Paretón, donde tuvo lugar el I Torneo de Fútbol Solidario «Deitana Urbs», organizado por la Peña Barcelonista de Totans, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de

El próximo viernes, 29 de junio, tendrá lugar el I Encuentro de Familias de Afectados por Esclerodermia de Murcia. El encuentro tendrá lugar a las 17:00 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Familias y Personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, en conmemoración del Día

Adrián Molino ha querido que la presentación en Totana de su primer libro, titulado «Unicornios urbanos» sirva para colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. «Unicornios urbanos» es una compilación de relatos breves que nacen del asombro ante la naturaleza humana y la vida cotidiana de la gente. Un hilo conductor entreteje esta gran

Las entradas para asistir al concierto de Nuria Fergó y Alma Llanera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que tendrá lugar el próximo 14 de julio en Totana, ya se encuentran disponibles. El concierto tendrá lugar en el Auditorio del Parque Municipal «Marcos Ortiz» a las 22:00 horas. Las entradas para asistir

El 14 de julio a las 22:00 horas los amantes de la música tienen una oportunidad de disfrutar de un gran espectáculo en Totana y a la vez colaborar con una causa solidaria ya que tendrá lugar un concierto de Nuria Fergó y Alma llanera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente el pasado 16 de junio en la asamblea general de socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcó la hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de dicha Federación. Esta asamblea