Esta semana han sido presentadas las actividades y cursos de verano de la XXXVI edición de la Universidad Internacional del Mar-Campus Mare Nostrum, organizados por las Universidades de Murcia y Cartagena, dos de lo cuales versan sobre enfermedades raras. El acto de presentación, que contó con la asistencia del director de la Asociación de Enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa esta semana en las jornadas ODSesiones Objetivos de Desarrollo Sostenible organizadas por la Universidad de Murcia. Las jornadas se desarrollan hasta el 12 de abril, con un amplio programa de actividades en torno a la salud y bienestar, entre ellas desde hoy y hasta el miércoles, tienen un
D´Genes estuvo presente en el II Campeonato de España de Joëlette, que el pasado sábado se disputó en Lorca, en el que tomaron parte un centenar de personas. Los participantes realizaron un recorrido, con salida y meta en la Plaza de España, de unos 10 kilómetros. La organización de este evento deportivo corrió a cargo
Un centenar de personas han participado hoy en la V Marcha por las Enfermedades Raras en Cehegín, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad deportiva está organizada por el Ayuntamiento de Cehegín y contaba con la colaboración de D´Genes Noroeste, la Asociación para la atención a la diversidad Adinor y Asociación
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión Tudela, ha mantenido una reunión de trabajo con la vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Teresa Bello, para abordar la futura formalizacion de un convenio de colaboración entre ambas entidades. Esta acción se enmarca en las actuaciones del grupo de trabajo D’Genes Esclerodermia,
Éxito de asistencia al I Curso de Acogida en Epilepsia en el Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Esta acción formativa estaba dirigida a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en enfermedades raras o epilepsia. La jornada se abrió con una presentación a cargo
El campus de Espinardo de Murcia ha acogido esta mañana la XIII Carrera Popular Universidad de Murcia «Por la ciencia», que ha sido solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Más de un millar de corredores han tomado parte en esta prueba que además de para recaudar fondos ha permitido dar visibilidad a las
El proyecto de apoyo educativo en el aula a los niños con discapacidad o patologías poco frecuentes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido elegido como uno de los 12 ganadores de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales «Euros de tu nómina» de Banco Santander. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias
La delegación en Lorca de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una actividad de pilates para niños que tendrá lugar el próximo 27 de abril en la Casa de las ONGs de este municipio, impartida por la fisioterapeuta María del Mar González Martínez. Se han previsto de grupos, uno a las 10:00 horas
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Alhama de Murcia para la promoción de la calidad en la atención a personas diagnosticadas con enfermedades raras y de manera específica al colectivo de niños entre 0 y 6 años y a partir de esa edad con algún