Esta semana han sido presentadas las actividades y cursos de verano de la XXXVI edición de la Universidad Internacional del Mar-Campus Mare Nostrum, organizados por las Universidades de Murcia y Cartagena, dos de lo cuales versan sobre enfermedades raras.
El acto de presentación, que contó con la asistencia del director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se celebró en el salón de actos de la Facultad de Informática del Campus de Espinardo de la UMU, y estuvo presidido por los Rectores de las Universidades de Murcia y Cartagena, José Luján Alcaraz y Alejandro Díaz Morcillo respectivamente; el Director General de Universidades e Investigación de la CARM, Juan Monzó Cabrera; la vicerrectora de Empleo, Emprendimiento y Sociedad de la UMU, Alicia Rubio Bañón; el vicerrector de Estudiantes, Extensión Universitaria y Deportes de la UPCT, Sergio Amat Plata, y Mercedes Bernabé Pérez, directora de la Universidad Internacional del Mar y Sedes Permanentes de la UMU.
La edición 2019, alcanza prácticamente el centenar de cursos y actividades, concretamente 99, de los que 59 están organizados por la Universidad de Murcia y 40 por la de Cartagena, repartidas en un total de 15 sedes distribuidas por la Región de Murcia.
En concreto, en la extensión de Mazarrón se oferta el curso «La realidad de las enfermedades raras: esas grandes desconocidas», que se llevará a cabo del 17 al 21 de junio; mientras que en Águilas, del 9 al 11 de octubre tendrá lugar el curso «Actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos». Ambos programas formativos están dirigidos por el director de D´Genes.
Precisamente Miguel Ángel Ruíz Carabias destaca que en el caso del curso de Mazarrón, se contará con la presencia de expertos de primer nivel para ahondar en avances en diagnóstico, nuevos tratamientos y calidad de vida en el día a día de personas que padecen este tipo de patologías.
Con respecto al curso sobre X Frágil que tendrá lugar en Águilas, coicidiendo con el Día Europeo de esta patología, resalta que se hablará sobre avances y actualización en esta enfermedad, buenas prácticas de asociaciaciones y desde la administración y responsabilidad social corporativa, entre otros temas.
Vídeo con declaraciones del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias y foto (Universidad de Murcia):
https://tv.um.es/video?id=134551&cod=a1
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