La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha traslado al grupo municipal socialista de Totana las principales necesidades de la entidad y ha expuesto el trabajo que desarrolla para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y las miembros

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), en colaboración con el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), con motivo del Día Internacional de la Epilepsia. La técnico de D´Genes y vocal de la junta directiva de FEDE, Encarna Bañón, estuvo siguiendo atentamente

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del presente mes se desarrollan diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en los

Los corazones y las flechas de Cupido han llegado a los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Profesionales que prestan servicios de atención directa han incorporado la temática de San Valentín con algunos de los usuarios más jóvenes de la entidad, con quienes han trabajado en algunas de las sesiones vocabulario o

Un total de treinta fotografías componen la exposición Enfermedades No tan raras, que hasta el próximo 28 de febrero se puede visitar en la  sala de exposiciones “Manuel Coronado” de la Casa de la Cultura “Francisco Rabal” de Águilas. La muestra, que se puede visitar de lunes a viernes de 18:00 a 21:00 horas, pretende

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el presidente de la misma, Miguel Ángel Ruiz Carabias, se han reunido con la directora general de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia, Concepción Ruiz Caballero, y la técnico Salvadora Tito, a quienes han trasladado las principales necesidades de la asociación

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza, junto con el Ayuntamiento de Águilas, la exposición Enfermedades No tan raras, para mostrar el día a día de personas que conviven con patologías poco frecuentes. La muestra se podrá visitar del 14 al 28 de febrero, de 18:00 a 21:00 horas, en la sala de exposiciones «Manuel

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión convocada por la Dirección General de Mujer y Diversidad de Género de la Región de Murcia con las entidades adheridas a la iniciativa Empresas por una sociedad libre de violencia de género. El encuentro virtual, al que ha asistido el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, tenía por objeto

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogerá el próximo 26 de febrero una charla sobre prevención de enfermedades raras en perros de asistencia de personas con discapacidad. La charla, organizada por la Clínica veterinaria Murcia Norte, cuenta con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado el ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación con una charla sobre enfermedades raras, tipos y características generales. La sesión, que se ha celebrado de manera on line, ha tenido además un carácter participativo y dinámico  y ha