La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), en colaboración con el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), con motivo del Día Internacional de la Epilepsia. La técnico de D´Genes y vocal de la junta directiva de FEDE, Encarna Bañón, estuvo siguiendo atentamente el acto, en el que además participó el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, que a su vez preside D´Genes.
En el acto inaugural se contó asimismo con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, quien explicó que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas graves más presentes en el mundo y también en España; una enfermedad crónica, pero con un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la sufren.
Por ello, aseguró, que la respuesta a las necesidades de los pacientes con epilepsia debe ser transversal, yendo del diagnóstico al tratamiento, sin olvidar el impacto que la enfermedad puede tener en todas las esferas de la vida de las personas afectadas.
En este sentido, detalló que el Ministerio de Sanidad «trabaja con determinación para reforzar y ampliar todas y cada una de las capacidades de nuestro Sistema Nacional de Salud, porque sabemos que nuestra mejor herramienta para defendernos de la enfermedad».
La jornada permitió también hablar sobre epilepsia refractaria y literatura y epilepsia, abordando algunas publicaciones en torno a ella.
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