Con motivo de la conmemoración hoy lunes, 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esta patología. El Síndrome de Alagille es una enfermedad rara y congénita que puede afectar a múltiples órganos, incluyendo hígado, corazón, riñón,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha programado en 2022 un ciclo de sesiones dirigidas a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación. Cuenta con la colaboración de la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. En concreto, desde el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento del alcalde de Totana, Juan José Cánovas Cánovas. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de Juan José Cánovas, quien siempre prestó un decidido apoyo a las enfermedades raras. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, recuerda el respaldo que siempre prestó a la asociación, tanto a

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión con otros miembros de Plena inclusión Región de Murcia, federación de la que forma parte desde el año pasado. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, ha tomado parte en este encuentro, celebrado de manera virtual, en el que han participado gerentes de entidades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en valor su experiencia y trabajo en el marco del programa 100×100 Activación, un programa del Servicio Regional de Empleo, en colaboración con el Ayuntamiento de Totana y financiado por el Gobierno de España, para  incentivar la inserción laboral de personas en busca de empleo y reciclarse profesionalmente.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la empresa de publicidad y organización de eventos deportivos HN Agruppation SL, cuyo objeto es establecer los mecanismos de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectados por enfermedades raras y sus familiares,

La Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes ha lanzado la II convocatoria “Lyme Crónico: becas para pruebas diagnósticas y tratamiento”, con el fin de conceder una ayuda económica a afectados por esta patología para sus tratamientos (la mayoría privados) y para sus pruebas diagnósticas. Podrán optar a la convocatoria todas aquellas personas que sean socios de D´Genes

Más de 130 personas participaron en la II Carrera Virtual Solidaria D’Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico que se celebró del 19 al 30 de diciembre. En total, se inscribieron en esta actividad deportiva y solidaria un total de 134 personas, muchas de las cuales además de adquirir el dorsal solidario quisieron realizar