En los momentos previos al inicio del encuentro entre el Real Murcia y el Zamora, los jugadores han saltado al terreno de juego con camisetas de D´Genes y han posado con una pancarta de apoyo a las patologías poco frecuentes
Concedido por la Consejería de Sanidad y Política Social
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Club Escuela de Fútbol de Totana quiso aportar su grano de arena, donando a la Asociación de Enfermedades Raras D`Genes la totalidad de la recaudación del sábado 28 de febrero. Desde D´Genes quieren agradecer al presidente del Club Escuela de Fútbol de Totana, Jose Ros,
Así lo ha manifestado en la celebración del Acto Oficial de las Enfermedades Raras llevado a cabo en el Senado y que ha contado con la presencia del presidente de FEDER y D´Genes Juan Carrión
La inscripción para participar se puede realizar hasta el 12 de marzo inclusive
Se celebraron el 28 de febrero en Molina de Segura
Se instaló un punto de información en la jornada del 28 de febrero
Será el próximo 17 de mayo
El día 28 de febrero, aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación de Fútbol de la Región de Murcia ha decidido guardar un minuto de silencio en todos los partidos de fútbol y de fútbol sala que se celebren durante este fin de semana, cumpliendo uno de los compromisos suscritos mediante convenio con D’Genes,
El Centro Munltidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, que ofrece atención integral a pacientes con enfermedades raras de la Región de Murcia y está ubicado en Totana, ha cumplido un año. El centro, que gestionan la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), se encuentra ubicado en