El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras tendrá lugar en el templo del Monasterio de Los Jerónimos de la UCAM y está organizado por D´Genes, con la colaboración de la delegación en Murcia de FEDER y AELIP.

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha acercado la realidad de las enfermedades raras a la Asociación de Amas de Casa "Las Tres Avemarías" de Totana. Carrión visitó las dependencias con que esta asociación de amas de casa cuenta, donde ante un nutrido grupo de socios de esta entidad les

Los coordinadores de D´Genes en la localidad sevillana de Alcalá de Guadaíra han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” donde han podido conocer de primera mano el trabajo que viene desarrollando la asociación como centro de referencia. La responsable del programa de coordinadores D´Genes, Naca Pérez de Tudela, les enseñó el centro

Doña Letizia ha inaugurado hoy en Barcelona el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión, y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC)

Hasta el 19 de abril se puede visitar en el Centro Cultural Plaza Vieja de Alhama de Murcia la muestra "Las enfermedades raras llenas de vida", que realizan un recorrido a través de diversas fotografías de la realidad de las patologías poco frecuentes. La muestra itinerante ya ha visitado otros municipios y desde el pasado

Uno de ellos girará en torno al Síndrome X Frágil, del que hay 152 casos en la Región de Murcia

El Ayuntamiento de dicha localidad ha puesto a disposición de la asociación un local para que pueda desarrollar la cartera de servicios que ofrece

"Terapia de la amistad", cuyo plazo de inscripción estará abierto hasta el 30 de abril, nace para cubrir carencias de redes de amistad y espacios que promuevan actividades de ocio inclusivo que permitan eliminar de forma didáctica el aislamiento social

La edil de Cultura del Ayuntamiento de Alhama, Carmen María Rodríguez, junto a Isabel Sánchez, trabajadora social de D´Genes  y  Cari López, coordinadora en este municipio, han presentado la exposición “Las enfermedades raras llenas de vida”, que se podrá visitar a partir del 9 hasta el domingo 19 de abril en el Centro Cultural Plaza

Durante el mes de marzo se han realizado en Cehegín charlas de sensibilización sobre enfermedades raras en los colegios de Primaria de esta localidad. Las charlas, bajo el título "Las enfermedades raras van al cole", han sido impartidas a los alumnos de 3° y 4° de Primaria de los colegios “Nuestra Señora de las Maravillas”,