El Club Escuela de Fútbol de Totana también muestra su apoyo a las enfermedades raras. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y siguiendo las directrices de la Federación de Fútbol de la Región de Murcia, los equipos del Club Escuela de Fútbol de Totana también
En el acto que se celebró en el Palacio de San Esteban para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Paseo Alfonso X El Sabio de Murcia acoge hasta el próximo domingo, 1 de marzo, la Muestra del Voluntariado
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la delegada de esta organización en Murcia, Josefa Martínez Pérez, comparecieron el pasado lunes en la Comisión de Asuntos Sociales y Sanidad de la Asamblea Regional para analizar las principales necesidades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras
Alumnos del centro dieron lectura a un manifiesto en un acto al que asistieron representantes de D´Genes
La muestra se puede visitar en dicha localidad hasta el 28 de febrero
Miembros de la asociación se fotografiaron al inicio del encuentro con los jugadores, en una actividad que sirvió para dar visibilidad y sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras
Los móviles se podrán depositar en diferentes puntos desde hoy y hasta el 6 de marzo
El Cine Velasco de Alhama de Murcia acogió recientemente el Concierto “Andrés García” a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organizado por la Agrupación Musical Nuestro Padre Jesús del Amor de dicha localidad y dicha asociación. Actuaron la banda de cornetas y tambores de Nuestra Señora de los Dolores y la Soledad, la
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el totanero Juan Carrión Tudela, y la directora de esta entidad, Alba Ancochea Díaz, han comparecido esta mañana ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales  del Senado para hacer balance de la aplicación de las conclusiones de la Ponencia de estudio encargada de analizar