El club totanero dará visibilidad a la labor que realizan D´Genes y AELIP a través de todas sus secciones incluyendo las bases

Pedro Antonio Sánchez y las consejeras de Sanidad y Familia e Igualdad de Oportunidades escuchan las necesidades de los más de 85.000 murcianos que conviven con patologías poco frecuentes

El Olmpic Sport Café de Espinardo (Murcia) apoya a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El propietario de este establecimiento, Fran, ha habilitado un espacio en su local donde se exponen para su venta los Llaveros solidarios confeccionados por alumnos del Colegio "Nuestra Señora de la Consolación". El proyecto Llaveros solidarios es una iniciativa del

Pedro Antonio Sánchez ha mantenido un encuentro con familiares y afectados por patologías poco frecuentes de la Región, en lo que ha sido el primer acto con un colectivo social del jefe del Ejecutivo murciano

SE LLEVA A CABO LOS MARTES Y JUEVES DURANTE LOS MESES DE JULIO Y AGOSTO

ESTE SÍNDROME ES UNA DE LAS ENFERMEDADES RARAS CON MAYOR PREVALENCIA EN LA REGIÓN DE MURCIA

El proyecto "Terapia de la amistad" y la experiencia del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" de Totana se han expuesto en el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se está desarrollando estos días en la ciudad mexicana de Guadalajara. Este encuentro, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la

El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), continúa celebrándose en México, con la presencia de D´Genes y AELIP.  En la primera jornada, se celebró la sesión ordinaria de la asamblea de ALIBER. También se llevó a cabo la

México acoge hasta el 3 de julio el III Encuentro Iberoamericano de ER

Los alumnos de 4º de la ESO del Instituto “Juan de la Cierva y Codorníu” de Totana han querido hacer de su graduación un espacio de sensibilización hacia las enfermedades raras. Por ello, estos alumnos, junto con su profesora de Economía, María José Jímenez Sánchez, han querido realizar un regalo a la Asociación de Enfermedades