SE HABLÓ SOBRE EL SÍNDROME DE CORNELIA LANGE, LA DISPLASIA ECTODÉRMICA HIPOHIDRÓTICA, PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE O SÍNDROME DE CACH VWM

VARIOS PANELES CON MÁS DE UNA TREINTENA DE FOTOGRAFÍAS SE PUEDEN VER EN LA UCAM, SEDE ESTOS DÍAS DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Durante una mesa redonda con motivo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, el doctor Josep Torrent, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos; la doctora Mónica López, Coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias Sociedad Española de Medicina Interna; Jordi Cruz, miembro de la ‎Federación Española de Enfermedades

La segunda jornada del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se está celebrando en Murcia se ha iniciado esta mañana con una mesa redonda sobre nuevas aproximaciones para la investigación . En ella primero ha intervenido Eduardo López Santamaría para hablar sobre la deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD). Entre otras cuestiones, ha hablado

Esta mañana en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Murcia ha tenido lugar la intervención del psicólogo  Isidoro Candel, que ha hablado sobre atención temprana en niños con síndromes raros y sus familias. Ha hecho llegar la esencia de la atención temprana, que tiene un carácter eminentemente preventivo, y que ha

El doctor David Araújo ha moderado la mesa sobre actualizaciones en lipodistrofias, en la que ha intervenido el bioquímico Carlos López Otín para hablar sobre síndromes progeroides. Además, el investigador Fernando Corvillo Rodríguez ha hablado sobre mecanismos inmunológicos y búsqueda de genes causales en la lipodistrofia parcial adquirida. La investigadora Sofía Sánchez Iglesias ha abordado

“Aunando experiencias, promoviendo realidades” es el lema del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que desde hoy y hasta el próximo 18 de octubre se celebra en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación

EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO HA ADMITIDO 102 TRABAJOS

FINALMENTE HAN SIDO 102 LOS POSTERS Y COMUNICACIONES ADMITIDAS

La VIII Vespaliada “Ciudad de Murcia” ha permitido recaudar 232 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad tuvo lugar el pasado 10 de octubre y contó con la participación de numerosas personas que con sus motos se sumaron a esta jornada festiva que incluyó una ruta con salida desde el Cuartel de