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D´Genes, presente en el acto de entrega de ayudas económicas del Fondo Sabadell Inversión, Ética y Solidaria, F1, al ser una de las entidad reconocidas en la convocatoria 2022-2023

El miércoles 4 de octubre se celebró el acto de entrega de las ayudas a causas solidarias del Fondo Sabadell Inversión Ética y Solidaria, FI, gestionado por Sabadell Asset Management, una compañía de Amundi. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue una de las entidades que había sido seleccionada en la convocatoria Sabadell Inversión Ética y Solidaria,
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D´Genes se suma al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con él

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el grupo D´Genes X Frágil, con motivo de la conmemoración hoy 10 de octubre del Día Europeo del Síndrome X Frágil, quieren unirse a familias y afectados, así como dar visibilidad a este síndrome, que se considera la primera causa de retraso mental hereditario. D´Genes quiere mostrar todo
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La solidaridad de los participantes en XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista de Totana permite recaudar 2.554 euros para D´Genes y un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa

Alrededor de trescientas personas han participado en la XVI Marcha Solidaria organizada por el Club Senderista Totana, cuya recaudación económica se ha destinado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y a Alberto, un niño afectado por Hipoplasia Pontocerebelosa, y en la que también se ha realizado una recogida de alimentos y ropa para Cáritas de
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La delegación D´Genes Cebras Canarias ha organizado una jornada de convivencia en el club La Pardilla de Telde el próximo 28 de octubre

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, ha organizado una jornada de convivencia familiar que tendrá lugar el próximo 28 de octubre, en el Club de La Pardilla de Telde (Gran Canaria). El objetivo es pasar un día de convivencia y posibilitar que familias que conviven con patologías poco frecuentes
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Su Majestad la Reina Doña Letizia acepta la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 25 y 26 de octubre

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 25 y 26 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente de D´Genes y del
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La Peña Barcelonista de Totana visibiliza las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I

La Peña Barcelonista de Totana ha sensibilizado sobre las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I, en el marco de las actividades deportivas que se han desarollado para conmemorar la festividad de la patrona de institiciones penitenciarias, Nuestra Señora de la Merced. La Peña Barcelonista de Totana, un año más, ha colaborado en la
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El grupo de aficionados al senderismo de Totana «Los Andarines» da visibilidad a las enfermedades raras en una ruta por Sierra Espuña

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña. Los participantes han lucido camisetas con los logos de ambas entidades y en la
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Pilar Bernal Giménez recibe el reconocimiento de Nazarena de Honor 2023 de la Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno de Murcia en el acto de entrega de Distinciones 2023 organizado por el Cabildo de Cofradías de Murcia

La joven Pilar Bernal Giménez, que da nombre al Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras de D´Genes en Murcia, ha recibido su ditinción como Nazarena de Honor 2023 de la Real y Muy Ilustre Cofradía de Nuestro Padre Jesús Nazareno. Pilar es hija del miembro de la
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La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación dona 2.000 euros a D´Genes

La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación ha donado 2.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La Fundación de Trabajadores de ElPozo Alimentación ha realizado una donación de 30.000 euros repartidos entre 15 organizaciones y entidades sin ánimo de lucro, una de ellas D´Genes, que desarrollan proyectos de interés y beneficio social en
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D´Genes participa en la feria de asociaciones PARTICIPADONIA de Molina de Segura

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la segunda edición de la feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura en colaboración con las asociaciones participantes, la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM). D´Genes contó con un expositor en
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Se celebró una sesión de Biodanza solidaria con D´Genes organizada por la profesora Elisabeth Gómez

Un grupo de personas disfrutaron de una tarde de biodanza organizada por la profesora de esta disciplina Elisabeth Gómez, actividad que además era solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, celebrada el pasado 15 de septiembre en la Escuela de Movimiento AUREA, consistió en  una jornada de puertas abiertas donde se presentaron los
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El servicio de respiro familiar de D´Genes, una alternativa de ocio para los usuarios y para favorecer disponer de tiempo libre a las familias

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes oferta su servicio de respiro familiar con el objetivo de brindar a los afectados y familias una alternativa de ocio para los primeros y de tiempo libre para los segundos. Este proyecto pretende ser una forma diferente de explorar y aprender sin llegar a perseguir fines académicos como tal,
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