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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes ofreció a lo largo de 2024 más de 32.000 sesiones de servicios de atención directa en sus diferentes centros

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofreció más de 32.000 sesiones de distintos servicios de atención directa en sus diferentes centros y delegaciones durante el año 2024. La entidad cuenta con los centros multidisciplinares “Pilar Bernal Giménez” en Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” en Totana, “Cristina Arcas Valero” en Lorca, «Leire González Díaz» en Cartagena,
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Miembros de la directiva de D´Genes y del equipo profesional de la asociación mantienen una reunión de trabajo para establecer directrices y normas de funcionamiento interno

El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión de trabajo a la que ha asistido también el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, con el objetivo de fijar directrices de funcionamiento interno y planificar el año 2025. En la misma también han estado presentes varios miembros de la junta directiva
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D´Genes entregará el próximo 23 de febrero sus Premios 2025 en el transcurso de una comida solidaria que se celebrará en Totana

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 23 de febrero su gala anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebra su 17 aniversario

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple 17 años. El 25 de enero de 2008 nació D´Genes gracias al impulso de un grupo de familias de niños con enfermedades raras y hoy, diecisiete años después, ha crecido hasta estar integrada por más de 750 socios. La familia D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara,
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D´Genes muestra su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille, coincidiendo hoy, 24 de enero, con el Día Internacional de sensibilización sobre esta patología

Hoy, 24 de enero, es el Día Internacional de sensibilización del Síndrome de Alagille y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere sumarse a dar visibilidad y mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. En una jornada como la de hoy, desde D´Genes se quiere animar a dar visibilidad
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D´Genes imparte una charla sobre enfermedades raras a alumnos del IES Samaniego de Alcantarilla

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización sobre patologías poco frecuentes a alumnos del IES Samaniego de Alcantarilla. Durante la sesión, impartida por el psicólogo y voluntario de D´Genes Manuel Illera, se explicó qué son las enfermedades raras y la labor que desarrolla D´Genes para mejorar la calidad de vida
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Niños de D´Genes disfrutan en Mazarrón de un taller de dulces navideños gracias a la Asociación de Comerciantes ACOMA

Niños y jóvenes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón disfrutaron de una dulce y divertida mañana gracias al taller de dulces navideños celebrado en el Restaurante Bruma y que se enmarcaba en la programación navideña organizada en este municipio con la colaboración de la Asociación de Comerciantes de Mazarrón ACOMA y el
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Divertida tarde de manualidades, merienda y diversión para dar la bienvenida a la Navidad con la participación de jóvenes usuarios de D´Genes en Totana

Cerca de una veintena de usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana disfrutaron de una divertida tarde que incluyó merienda y un taller de manualidades navideñas para dar la bienvenida a la Navidad. La actividad tuvo lugar en Café 80/20 y además de niños usuarios del Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de
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La iniciativa TELELAVO CONTIGO de la empresa Ideadora SL permitirá a familias de D´Genes beneficiarse de descuentos en la limpieza de su colada en su establecimiento de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un acuerdo de colaboración con Ideadora SL para el desarrollo de la actividad solidaria TELELAVO CONTIGO por el que la empresa se compromete a ofrecer un descuento del 5% a los socios de D´Genes en los servicios de limpieza de ropa, excepto en promociones, descuentos y rebajas.
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Tarde de manualidades navideñas para usuarios del Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» el próximo 20 de diciembre para dar la bienvenida a la Navidad

Los usuarios del Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana y sus padres podrán disfrutar de una divertida tarde de convivencia navideña el próximo 20 de diciembre, para dar la bienvenida a la Navidad. Gracias a la colaboración de 80/20 Café y de su propietario Salvador
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El ambiente navideño llena los centros y delegaciones de D´Genes

El ambiente de la Navidad llena la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los centros y delegaciones de la entidad han sido decorados para ofrecer a los usuarios y visitantes un ambiente cálido en estas fechas. Guirnaldas y bolas de colores, árboles de Navidad, espumillón o belenes son algunos de los elementos típicos de estas fechas
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El XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se puede volver a ver en el canal de youtube de D´Genes, donde se han subido las diferentes mesas y otro material complementario

Las diferentes mesas del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 22 y 23 de noviembre, se pueden ver en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras estaba organizado por D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia
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