El Grupo Folklórico Villa de Alhama hizo entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Gemes de parte de la recaudación del evento «Pasado, presente y futuro» celebrado el 24 de noviembre en el Teatro Cine Velasco para conmemorar su 40 aniversario. La gala sirvió para conmemorar sus cuatro décadas de trayectoria y además tuvo carácter
Voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colaboraron en la comida de mayores que se celebró con motivo de las fiestas patronales de Mazarrón. Tres voluntarios de D´Genes, junto a otros de otras asociaciones, ayudaron a servir la comida que tuvo lugar el 28 de noviembre con motivo de la Convivencia Día del Mayor en
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el Encuentro de Asociaciones por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad organizado por la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Molina de Segura. Este encuentro se celebró el 5 de junio en el marco de las IV Jornadas por el Día Mundial de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a través de su delegación en Canarias D´Genes Cebras, participó en las acciones de reivindicación promovidas por familiares de niños con enfermedades raras en Canarias respaldadas por el movimiento asociativo y laa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). FEDER insta a que se convoque de manera inmediata al Comité
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte en el acto institucional conmemorativo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, organizado por los Centros de Día para la Discapacidad del Ayuntamiento de Totana, en el transcurso de una jornada de concienciación con experiencias profesionales y testimonios familiares que se celebró el Teatro Ginés Rosa.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad celebrado en Lorca. El Ayuntamiento de Lorca se sumó a la conmemoración de este Día Internacional, que se celebra cada año el 3 de diciembre, con una jornada participativa dirigida a toda la sociedad lorquina
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 11 de diciembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.Durante la sesión se contará con la intervención del presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán, que dirigirá unas palabras al inicio.La participación es gratuita si bien se requiere
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con la Sección de Genética Médica del servicio de Pediatría del hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ha organizado el próximo 13 de diciembre el IX WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta además con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia
La secretaria general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo; el director general de Inserta Innovación, Francisco Botía; y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, han firmado un convenio para fomentar el empleo de las personas con una enfermedad rara y sin diagnóstico. El convenio, cofinanciado por la Unión Europea, prevé poner
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido 3.000 euros recaudados en la Procesión del Ángel, que se celebró en Murcia el pasado 16 de marzo organizada por el Ilustre Cabildo Superior de Cofradías de Murcia.En la procesión participaron alumnos de 17 colegios de la ciudad de Murcia: Escuela Infantil Reyes Magos, La Flota, Luis Vives,
Caravaca de la Cruz acogió el sábado 30 de noviembre la quinta edición de la Jornada «Atiende» de atención a la diversidad funcional, organizada conjuntamente por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ‘Conquistando Escalones’ y Centro de Terapia y Formación ‘Serendipia’, con la colaboración del Ayuntamiento de Caravaca, cuya concejal de Salud, Lydia Melgares,
Mazarrón se prepara para una Navidad mágica y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será protagonista de una de las actividades programadas. Recientemente se presentó la programación navideña, en un acto que contó con la presencia del alcalde, Ginés Campillo, y otros responsables municipales, así como representantes de la Asociación de Comerciantes de Mazarrón ACOMA
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