La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple 17 años. El 25 de enero de 2008 nació D´Genes gracias al impulso de un grupo de familias de niños con enfermedades raras y hoy, diecisiete años después, ha crecido hasta estar integrada por más de 750 socios.
La familia D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares, profesionales de varios ámbitos y otras personas que quieren colaborar, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de buscar espacios de formación para las partes implicadas y de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil y de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Asimismo forma parte de COCEMFE Sevilla.
Además, a nivel europeo, la entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
El objetivo de D´Genes es mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familias y durante todos estos años se ha trabajado para ello, implementando una amplia cartera de servicios, entre los que figuran fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica, intervención educativa en el aula, habilidades sociales, atención social, respiro familiar, cuidados paliativos pediátricos y ocio y tiempo libre, entre otros.
Durante todos estos años, la asociación ha ido creciendo y en la actualidad cuenta con cinco centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, cuatro de ellos en la Región de Murcia, en Totana, Murcia, Lorca y Cartagena, y otro en Andalucía, en el municipio sevillano de El Coronil. Además también presta servicios en otros municipios como Mazarrón, Alhama de Murcia o Fuente Álamo. Asimismo, cuenta con delegaciones en otros municipios como Molina de Segura, Cehegín, Baza, Pilas-Hinojos y la delegación D´Genes Cebras Canarias, para prestar información y asesoramiento y estar al lado de familias que conviven con patologías poco frecuentes.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, destaca que «para nosotros cumplir años supone una gran satisfacción porque significa que hemos podido seguir estando al lado de familias que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, tendiendo nuestra mano para ayudarles, orientarles, informarles, y escucharles, pero sobre todo con el deseo de poder seguir acompañándoles en el camino».
