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THE PASSION FOR WRITING

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La Reina Letizia acepta la Presidencia de Honor del XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XI Congreso Internaacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 16 y 17 de noviembre en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La contestación reciente de la Casa de Su Majestad El Rey en la que se comunica
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AELMHU premia a D´Genes por su labor de difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

La Real Academia Nacional de Medicina de Madrid ha acogido hoy la ceremonia de entrega de los II Premios AELMHU, durante la que ha sido galardonada la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, avalada por la organización
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La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes obtiene el Sello ONG Acreditada de la Fundación Lealtad

La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado el Sello ONG Acreditada a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Se trata de un distintivo único en España que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión. Además, ayuda a los donantes a identificar de forma clara
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El próximo fin de semana Murcia volverá a ser referente en materia de patologías poco frecuentes con el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Los 16 y 17 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebrará el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas, entre
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En el marco del XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras tendrá lugar un Encuentro de Familias D´Genes Epilepsia

El XI Encuentro Internacional de Enfermedades Raras que se desarrollará los próximos días 16 y 17 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, pretende ser, además de una importante acción formativa, también un punto de encuentro y convivencia entre personas que conviven con una
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Charla de D’Genes a los grupos de Integración Social y Educación infantil de Cesur Formación

Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han ofrecido una charla educativa a los alumnos de Educación Infantil e Integración Social del Centro de formación Cesur en Murcia. Entre otros asistieron el director de D’Genes, Miguel Ángel Ruíz; la psicóloga Encarna Bañón; la logopeda Andrea García; y la trabajadora social Ángeles Carrión. Esta charla
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Participantes en el programa de ocio y tiempo libre de D´Genes se lo pasan en grande con una fiesta de Halloween en el Centro «Pilar Bernal Giménez»

El centro «Pilar Bernal Giménez» acogió el pasado 2 de noviembre una divertida fiesta de Halloween en la que tomaron parte participantes en el programa de ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Los asistentes se lo pasaron en grande bailando, cantando y comiendo chucherías fantasmagóricas. Además, aprovecharon para organizar también
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El 8 de noviembre tendrá lugar en el centro «Pilar Bernal Giménez» de Murcia una charla sobre estimulación e integración multisensorial en pacientes con enfermedades raras

El próximo jueves, 8 de noviembre, tendrá lugar una nueva charla del ciclo “Escuela de Familia” de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión, titulada ”Estimulación e integración multisensorial en pacientes con enfermedades raras», tendrá lugar a partir de las 19:30 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome
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La humanización, clave en el III WorkER Meeting organizado por D´Genes

La humanización ha centrado parte del III WorkEr Meeting Investigación en enfermedades raras organizado por la asociación D´Genes que se ha desarrollado esta mañana en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM) La inauguración contó entre otros con la asistencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el director general de Asistencia
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D´Genes firma un convenio de colaboración con el Instituto Tecnológico de Atención a la Infancia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto Tecnológico de Atención a la Infancia (ITAI), sociedad cooperativa de reciente creación. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el del Instituto Tecnológico de Atención a la Infancia, Juan Cerón, suscribieron el acuerdo durante un encuentro que tuvo lugar en
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Una nutrida representación de D´Genes recoge en Petrer el Premio a la Solidaridad Elías David Martínez Granja otorgado por la asociación Sense Barreres

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes recibió ayer el Premio a la Solidaridad Elías David Martínez Granja concedido por la Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras Sense Barreres de Petrer (Alicante) y comarca. Sense Barreres, que cumple este año su XXI aniversario, hizo entrega de este galardón en el transcurso de su cena gala, como
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D´Genes participa en el I Foro Almería Poco Frecuente

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participa en el I Foro Almería poco Frecuente que ha permitido establecer un marco idóneo para la presentación de la Fundación poco Frecuente, que preside Antonio Bañón. El presidente de D´Genes felicitó a Bañón y todo su equipo por haber constituido la Fundación poco
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