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THE PASSION FOR WRITING

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El grupo de trabajo D´Genes Lyme comienza a andar con las primeras reuniones para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología

El grupo de trabajo D´Genes Lyme ha celebrado ya sus dos primeras reuniones, de manera on line, para planificar líneas de acción y actividades para dar visibilidad a esta patología. En la primera de ellas, la trabajadora social de D´Genes y técnico del grupo, Isabel Sánchez, explicó los objetivos del grupo, entre los que figuran
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D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su asamblea general ordinaria

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 3 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda, en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. Tras el primer
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D´Genes organiza un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias con tres sesiones los días 15, 22 y 29 de mayo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, destinado a socios de la entidad, usuarios y otras personas interesadas en las temáticas que se aborden. El ciclo se desarrollará de 16:30 a 18:30 horas los viernes 15, 22 y  29 de mayo y
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D´Genes agradece a alumnos del IES Príncipe de Asturias de Lorca la donación de 320 euros procedente de diversas actividades solidarias realizadas este curso

Alumnos del IES Príncipe de Asturias de Lorca han donado recientemente 320 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El dinero se había recaudado en diferentes actividades solidarias organizadas en el centro anteriormente, como dos mercadillos que tuvieron lugar con motivo de la Navidad y el Día de San Valentín. La aportación realizada recientemente a la asociación
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D´Genes pone en marcha un grupo de trabajo específico sobre la enfermedad de Lyme

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha desde el mes de abril un grupo de trabajo específico de la enfermedad de Lyme. Esta iniciativa que cuenta con la colaboración de la Asociación de Lyme Crónico España (ALCE),  tiene como finalidad  unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a
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Familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A elaboran un vídeo mostrando parte de su día a día en el confinamiento

Familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A han elaborado un simpático vídeo con el que quieren mostrar lo bien que se están portando los niños durante el confinamiento por la crisis del coronavirus y a la vez, animar a todas las personas que lo vean. Como se aprecia en el vídeo, los niños se han
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D´Genes, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, elabora un decálogo de necesidades de personas sin diagnóstico

Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que hoy, 24 de abril, se celebra, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico. En este día, D´Genes, junto a otras asociaciones y organizaciones de
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D´Genes, junto con otras asociaciones y organizaciones de pacientes, lanza una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico coincidiendo con la celebración mañana  viernes, 24 de abril, del Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema de la iniciativa es “No tenemos diagnóstico pero
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Los miedos que se generan en situaciones especiales fue el tema que centró la última reunión de un grupo de ayuda mutua organizada por D´Genes, y que en esta ocasión tuvo lugar de manera on line

Cómo afrontar los miedos que se generan en situaciones especiales fue el tema en torno al que giró la última reunión de un grupo de ayuda mutua celebrada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. En esta ocasión se llevó  cabo de manera on line, ante la imposibilidad de llevarla a cabo de manera presencial
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El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A aborda acciones de visibilidad y sensibilización de cara al Día Mundial, así como la posibilidad de organizar de manera on line alguna acción formativa en torno a esta patología

El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo para coordinar acciones futuras. en la reunión, que se ha celebrado por videoconferencia ante la imposibilidad de llevarse a cabo presencialmente, han participado prácticamente la totalidad de los integrantes del grupo. Durante el encuentro virtual han abordado posibles acciones de visibilidad y
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D´Genes celebrará mañana viernes, de manera on line, una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a celebrar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua (GAM), aunque por vez primera se llevará a cabo de manera on line ante el confinamiento que se vive por la crisis del coronavirus. La sesión tendrá lugar mañana viernes, 17 de febrero, a las 17:00 horas y
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El proyecto de atención a pacientes de cuidados paliativos pediátricos hospitalizados de D´Genes, uno de los proyectos beneficiarios de las ayudas de los fondos recaudados con los donativos de los espectadores de la Gala Inocente, Inocente 2019 emitida en La 1 de Televisión Española

La Asociación de Enfermedades Raras es una de las entidades beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente, Inocente, que va a entregar 611.344 euros en ayudas a los proyectos asistenciales para niños hospitalizados seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2020 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. El proyecto de
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