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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes presenta su Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, coincidiendo con el Día Internacional de esta patología

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas con enfermedad de Pompe en el Día Internacional de Pompe, que se celebra hoy, 15 de abril. Coincidiendo con esta conmemoración, la asociación quiere dar a conocer el Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por
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Reunión por videoconferencia de D´Genes Epilepsia, en la que se plantearon acciones de visibilidad y formativas sobre esta patología

Miembros del grupo de trabajo de epilepsia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido una reunión para abordar cuestiones relativas a su funcionamiento y planificar acciones de cara al futuro. La reunión, coordinada por la técnico de D´Genes Encarna Bañón, se ha celebrado de manera on line a través de multiconferencia, ante la
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D´Genes incorpora a su web una sección de recursos educativos con ejercicios para trabajar desde casa

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha incorporado una nueva sección a su página web con recursos educativos de creación propia. En dicho apartado, que se puede encontrar en la pestaña Recursos del menú principal de la web, en la parte superior de la página, se irán incluyendo microvídeos con ejercicios propuestos por profesionales de
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D´Genes Esclerodermia celebra una reunión on line para plantear necesidades y proyectos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una ronda de reuniones con los diferentes grupos de trabajo de patologías concretas con que cuenta la asociación con el fin de abordar necesidades y propuestas de actividades. El martes 14 de abril tuvo lugar la primera de ellas, del grupo D´Genes Esclerodermia, que se llevó a cabo
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El equipo profesional de D´Genes lanza un mensaje de ánimo desde sus casas, donde siguen trabajando

El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes sigue trabajando estos días desde sus  casas y ante la situación generada por la crisis del coronavirus. Desde los profesionales de servicios de atención directa como fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica o atención educativa hasta los de las áreas de gestión y trabajo social están realizando su
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D´Genes recuerda, ante el inicio de la campaña de la Renta 2019, que colaborar con la asociación tiene deducciones fiscales

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las personas que colaboran y realizan aportaciones a la entidad y con motivo del inicio de la campaña de la Renta 2019, que ya ha arrancado, les recuerda que se pueden beneficiar de deducciones fiscales. D´Genes informa de que ha tramitado a la Administración Tributaria
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Profesionales de D´Genes se forman en el programa de comunicación alternativa Grid 3, gracias a Iris Bond y Asociación ELA Región de Murcia

Gracias a la Asociación ELA Región de Murcia e Iris Bond, profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han estado formando en sistemas de comunicación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica y para otro tipo de usuarios. Los profesionales de D´Genes han seguido un curso on line de formación en Grid 3, un programa
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Las sesiones del ciclo formativo dirigido a voluntarios organizado por D´Genes se celebrarán de manera on line

Debido a la situación que se vive por el coronavirus, las sesiones del ciclo formativo para voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se llevará a cabo de manera on line a través de alguna plataforma de videollamada. Para más información los interesados en asistir pueden llamar al 696 14 17 08 o escribir a info@dgenes.es. Es
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D’Genes traslada sus condolencias a la comunidad de las Hijas de la Caridad de Totana tras el fallecimiento de una de sus religiosas

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere trasladar sus condolencias a la congregación de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl en Totana tras conocerse el fallecimiento de una de sus religiosas, sor Tomasa. El presidente de D’Genes, Juan Carrión Tudela, en nombre de esta asociación, le quiere hacer llegar su más sentido
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D´Genes ofrece a sus usuarios continuar con la sesiones de logopedia, estimulación cognitiva, apoyo educativo en el aula y atención psicológica de manera on line, tras la suspensión de los servicios presenciales por la crisis del coronavirus

La situación generada por la crisis del COVID-19 y el estado de alarma decretado por el Gobierno en España ha obligado a la suspensión de los servicios de atención directa que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes venía prestando en sus tres centros multidisciplinares de Murcia, Lorca y Totana, así como en otras delegaciones en
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D´Genes pondrá en marcha un grupo de trabajo del Síndrome de Alagille

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos
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D´Genes impartió un cuentacuentos a alumnos de Educación Infantil del colegio Tierno Galván de Totana para sensibilizar sobre las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes llevó a cabo recientemente un cuentacuentos en el CEIP Tierno Galván de Totana, en el marco de las acciones de sensibilización que desarrolla para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes al ámbito educativo. Participaron un total de seis clases de Educación Infantil que disfrutaron con el cuentacuentos impartido por
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