El grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión para abordar el plan de actuaciones de cara al presente año 2o21. El encuentro se mantuvo de manera on line.
En la reunión, que contó con la asistencia de la coordinadora del grupo, Encarna Bañón, y otros miembros del mismo, se planificaron acciones a desarrollar y se recogieron propuestas de actividades a desarrollar en este año, en materia de captación de fondos y también formación. El año pasado se celebró un webinar sobre esclerodermia y se valoró la posibilidad de organizar alguna acción divulgativa en torno a esta patología a lo largo de 2021.
Asimismo, se recogieron propuestas de cara a celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el 21 de junio, con el fin de darle visibilidad.
También se abordó la celebración, de cara al segundo o tercer trimestre de año, de un encuentro de familias.
