Ya está abierto el plazo de inscripción para el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 15 y 16 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Además, en los días previos se iniciará también el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, organizado por D´Genes y ALIBER, que congregará a representantes de 13 países.
El plazo de inscripción en el Congreso finalizará el próximo 7 de noviembre. Las inscripciones se pueden formalizar a través de la plataforma habilitada en la web de D´Genes, en el siguiente enlace https://dgenes.ordev.es/formulario-de-inscripcion
El programa abordará distintos temas relacionados con las patologías poco frecuentes, como avances en el diagnóstico de distintas dolencias, situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, actualizaciones terapéuticas, aspectos psicológicos de convivir con una enfermedad rara o proyectos internacionales de interés como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de las personas con enfermedades raras y sus familias en su primer jornada.
El segundo día, centrado más en la parte social y asociativa, abordará herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento sociativo y buenas prácticas en transparencia y recomendaciones de mejora en entidades de enfermedades raras. Asimismo, se han programado talleres sobre innovaciones en comunicación con apoyo tecnológico, derecho a un acceso temprano a la comunicación e inclusión educativa en enfermedades raras.
Asimismo, el sábado 16, en el marco de este congreso se llevará a cabo el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico.
Toda la información del Congreso se puede consultar en la web de D´Genes en el apartado dedicado a este evento.
