Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la petición de Presidencia de Honor del IX Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará del 17 al 20 de noviembre en Murcia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)
La contestación reciente de la Casa de Su Majestad El Rey en la que se comunica que Su Majestad la Reina había tenido a bien aceptar dicha Presidencia de Honor ha sido recibida por el Comité organizador del Congreso con sumo agradecimiento por el respaldo que representa para este foro informativo y divulgativo sobre enfermedades raras.
El IX Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 17 al 20 de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), repitiendo así la sede del año pasado. Este foro sobre patologías poco frecuentes se convierte cada año en un punto de encuentro único para afectados, familiares, profesionales y estudiantes, en el que se analizan los últimos avances médicos y terapéuticos y se intercambian experiencias.
La Reina Doña Letizia ha mostrado en numerosas ocasiones su apoyo y compromiso con los afectados por patologías poco frecuentes y sus familias. En 2013 estuvo presente en la inauguración de la sexta edición de este Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en aquella ocasión en Totana, y ha sido constante su presencia en actos relacionados con las enfermedades de baja prevalencia.
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