El boletín se ha inaugurado con las noticias destacadas correspondientes al mes de mayo teniendo una gran difusión desde su comienzo con casi 500 personas adheridas.
Cualquier persona interesada en recibir el boletín de noticias puede suscribirse desde la página web de la Asociación D’Genes www.dgenes.es o a través del siguiente enlace www.dgenes.es/boletin
También se ha puesto en funcionamiento un foro accesible desde la siguiente dirección www.dgenes.es/foro y desde la propia web www.dgenes.es.
Se pretende que este foro sea un punto de encuentro entre familiares, afectados y profesionales del mundo de las enfermedades raras, donde se pueda encontrar apoyo y respuestas.
En este foro se podrán contar experiencias, actividades desarrolladas por las asociaciones, opiniones de los expertos, etc. Para el buen funcionamiento de esta herramienta es imprescindible el compromiso de todos, ser respetuosos, comprensivos y colaboradores.
Desde la Asociación D’Genes se espera que estos nuevos servicios sirvan para la difusión y la sensibilización de las enfermedades raras y sobre todo un punto de encuentro y de apoyo para los afectados, animando a que participen del foro y compartan sus experiencias.
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