Se celebró la I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita
La I Jornada de Hiperplasia Suprarrenal Congénita que se celebró en el marco del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras reunió a algunos de los mayores expertos en esta patología.
La jornada, que arranó con el testimonio de una persona que convive con esta enfermedad, analizó esta enfermedad en las diferentes etapas de la vida desde el punto de vista endocrino, en una mesa moderada por Jose María Martos Tello, médico adjunto de la sección de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.
Aránzazu Escribano Muñoz, médico adjunto de la sección de Endocrinología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, se refirió a la HSC en la edad infantil, mientras que Isabel Esteva de Antonio, endocrinóloga del Hospital Regional de Málaga y Coordinadora del Grupo GIDSSEN, lo hizo en la edad adulto.
La mesa se completó con una ponencia sobre diagnóstico y asesoramiento genético en HSC, a cargo de Begoña Ezquieta Zubicaray, responsable del laboratorio de diagnóstico molecular del servicio de Bioquímica del Hospital Genera. Universitario Gregorio Marañón.
Otra mesa, moderada por el responsable de la Sección de Urología pediátrica y servicio de Cirugía pediátrica del HCUVA, Gerardo A. Zambudio, sirvió para abordar las etapas quirúrgicas en HSC. En ella se presentaron las ‘Perspectivas actuales de la Cirugía en HSC’. Por parte de José Antonio Blanco Domínguez y Marta de Diego Suarez, que son médico adjunto y Coordinador del Servicio de Cirugía Pediátrica de la Unidad de Anomalías de la Diferenciación Sexual del Hospital Germans Trias i Puyol (Badalona) y médico adjunto del Servicio de Cirugía Pediátrica del mismo centro, respectivamente.
Además, también se analizó el papel de la Fisioterapia de Suelo Pélvico en HSC por parte de Pilar López Arnaldos, fisioterapeuta especialista en Suelo Pélvico de la Clínica de Coloproctología en Murcia.
Ya por la tarde, la jornada incluyó un análisis de las necesidades de Atención Psicosocial en la HSC, en una mesa moderada por Ana José Pérez García, orientadora PT Colegio Torresalinas – Murcia.
Asimismo, se abordaron cuestiones psicosociales por parte de Nuria Gregori y García – Dauder, que son antropóloga social CSIC del Departamento de Salud Elche-Hospital General, y psicólogo social Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, respectivamente.
En materia de atención psicosocial también tuvo lugar la ponencia titulada ‘Las vivencias del duelo en la HSC’, a cargo de Yolanda Melero Puche, psicóloga y psicoterapeuta colaboradora de GrApSIA.
María Dolores Torrano, miembro de la Asociación Española de HSC moderó una mesa sobre asociacionismo e la que se conoció la experiencia de Accord Alliance y el Grupo de Apoyo Living with CAH.
