La Universidad de Ciencias de la Salud de Lorca dio la oportunidad en la tarde del 27 de febrero a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de hablar a alumnos de segundo curso de Enfermería de las enfermedades raras, de genética y de la labor que desarrolla la entidad `para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
La vocal de la junta directiva de D´Genes Rosa Valero fue la encargada de impartir la charla y presentó ante dicho auditorio su libro «El hilo dorado invisible», junto a Beatriz Romera y Lile González. Las tres estuvieron muy bien arropadas por Marina Santaella, profesora de dicha Universidad; por la concejal de ONGs, Maria Dolores Chumillas Martinez; y por por Ana Ibarra, de la Concejalía de Sanidad.
Además, la pancarta de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quedó colgada en la fachada principal de la Universidad de Lorca para seguir dando visibilidad durante unos días a las patologías poco frecuentes.
