El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria ha mantenido recientemente una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar.
La reunión tuvo lugar en la sede del grupo D´Genes Porfiria en Molina de Segura y sirvió para perfilar las líneas de trabajo que seguirán durante el curso 2020/21.
Durante la misma se abordó el plan de trabajo a desarrollar y se hizo hincapié en la necesidad de dar más difusión de la porfiria y sus características, mediante actividades de sensibilización y visibilidad de esta patología en este municipio. Asimismo, se planteó la posibilidad de realizar actividades y jornadas específicas de formación y se abordaron cuestiones como propuestas para el Día Mundial de la Porfiria.
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