
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, han mantenido una reunión con la concejal de Servicios Sociales de Lorca, María Dolores Chumillas, con quien han abordado el funcionamiento de la entidad en ese municipio y a quien han presentado algunos de los próximos proyectos de la entidad.
Los responsables de D´Genes han detallado a la responsable municipal toda la inversión llevada a cabo por la entidad para la puesta en funcionamiento del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero», que se ubica en unas dependencias cedidas por el Consistorio. Además, le han trasladado el proyecto de funcionamiento de dicho centro, con los costes de mantenimiento de los servicios y programas que en él se desarrollan.
Asimismo, desde D´Genes se ha hecho llegar a la concejal un proyecto que quiere implementar la asociación, centrado en la transición a la vida adulta de personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico, que fomente la autonomía personal.
Los responsables de D´Genes pusieron en valor el trabajo que desarrolla la asociación en ese municipio y dieron a conocer a la edil en este sentido que en la delegación de Lorca de la asociación se atiende ya a 46 usuarios en diferentes servicios de atención directa, de los que 40 acuden al Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero» y 6 son atendidos en la pedanía de Morata.
El presidente de D´Genes destacó que la asociación quiere reforzar y ampliar la atención que presta, para lo que pidió colaboración del Ayuntamiento de Lorca con el fin de que éste pueda incorporar alguna partida en el presupuesto municipal en la que se materialice este apoyo, al igual que ocurre con otras asociaciones de carácter social que también desarrollan una gran labor en el municipio.
La edil se comprometió a dar traslado al alcalde, Diego José Mateos, y al equipo de Gobierno, con el fin de que se pueda estudiar la solicitud planteada por D´Genes. Además, se interesó por otras necesidades de la asociación, como el equipamiento de una cocina en el centro para poder desarrollar en ella actividades de fomento de la autonomía personal.
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