Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han visitado la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Canarias. El presidente de FEDER, que a su vez preside D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a los miembros de FEDER Germán López y Faustino Giménez, han visitado D´Genes Cebras, que es como se denomina a la delegación canaria de la entidad, ubicada en Telde, donde han podido conocer el trabajo que en ella se desarrolla.
La representante de la delegación, Gladis Hernández, junto a otras familias de la misma, han mantenido un encuentro con los representantes de FEDER en el que les han informado de la trayectoria de la asociación, que empezó a funcionar hace algo más de un año, y les han detallado los pormenores del trabajo que están desarrollando, sobre todo a nivel de visibilidad de las patologías poco frecuentes y sensibilización en centros educativos y otros foros para acercar las enfermedades raras a la sociedad.
