El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” ha acogido un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A.
D´Genes puesto en marcha recientemente este grupo de trabajo con el fin de unir a personas y familias que conviven con esta patología. Entre sus objetivos figuran informar a las personas y familias sobre esta enfermedad, dar cuenta de líneas de investigación que se estén desarrollando a nivel nacional e internacional, unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente, así como concienciar a la sociedad en general y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Otros objetivos de este grupo de trabajo son ofrecer la cartera de servicios de atención directa que presta D´Genes para afectados y sus familiares, siempre que cumplan con los requisitos contemplados en el reglamento de régimen interno de la entidad; organizar actividades de carácter formativo, lúdico, cultural, etc… que puedan resultar de interés para los afectados y sensibilizar y dar difusión sobre el Síndrome DYRK 1A.
Este primer encuentro contó con la asistencia de algunas familias y la técnico de D´Genes Encarna Bañón.
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