La Universidad Internacional del Mar oferta el curso «La realidad de las enfermedades raras: esas grandes desconocidas» en su extensión de Mazarrón. Tendrá lugar del 17 al 21 de junio, dirigido por el director de la Asociación de Enfermedades Raras de Murcia y profesor de la Universidad de Murcia, Miguel Ángel Ruíz Carabias.
El curso tendrá una duración de 25 horas y el precio para miembros de la Universidad de Murcia y la Universidad Politécnica de Cartagena es de 65 euros, mientras que para el público general es de 85 euros. Las personas interesadas pueden inscribirse en unimar@um.es y también pueden recibir más información en info@dgenes.es o en el teléfono de la asociación (968 07 69 20).
El programa formativo está dirigido a estudiantes y profesionales de las ramas sociosanitaria y educativa, así como a personas con enfermedades raras y sus familiares o interesadas en este ámbito.
Las jornadas se desarrollarán en horario de 16:00 a 21:00 horas aproximadamente. El primer día, el lunes 17, incluirá conferencias y ponencias sobre concepto e historia de las enfermedades raras, estrategias y planes en patologías poco frecuentes, estudio de necesidades en enfermedades raras y un taller titulado «En la piel del paciente».
Asimismo, la segunda jornada habrá ponencias sobre sistemas de información en enfermedades raras, análisis de la comunicación, OBSER y registro de enfermedades raras y una mesa de debate sobre qué puede hacer cada uno por las enfermedades raras.
El tercer día congregará las ponencias de carácter más científico, con intervenciones sobre líneas de investigación en enfermedades raras, retos diagnósticos en estas patologías, taller de bioética y acercamientos terapéuticos a algunas enfermedades raras. Asimismo, se ha programado un taller que abordará qué deben hacer las personas que quieran dedicarse a las enfermedades raras.
El cuarto día se realizará un análisis del tejido asociativo, se hablará de organizaciones de patologías poco frecuentes y se presentará la experiencia de la Federación Española de ER y D´Genes y se tratará también sobre recursos sociales para personas en enfermedades poco frecuentes. Además, habrá dos talleres sobre plataformas de pacientes y cómo montar una asociación de ER.
La última jornada servirá para analizar modelos de atención a personas con ER, gestión de centros o servicios para personas con estas patologías y atención interdisciplinar. Asimismo se llevará a cabo un taller sobre perfiles de profesionales que trabajan con ER y otro sobre gestión de calidad de la atención.
