«Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos» es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
El curso, con una duración de 25 horas, tendrá lugar en el Hotel Puerto Juan Montiel y las personas interesadas pueden formalizar su inscripción en unimar@um.es o también recibir más información en el teléfono 675 94 38 30 y a través del correo xfragil@dgenes.es.
Está dirigido a aquellas personas afectadas con Síndrome X Frágil y/o por una patología poco frecuente, familiares, profesionales, organizaciones sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y público en general, interesados en la temática del Síndrome X Frágil o de las enfermedades raras. Tendrá una duración de 25 horas y tiene reconocido un crédito en actividades universitarias(CRAU).
La primera jornada del curso, el 9 de octubre, se podrán escuchar testimonios de afectados y familiares, así como los últimos avances y actualizaciones en X Frágil. Asimismo, habrá una ponencia sobre buenas prácticas con asociaciones de X Frágil y otra sobre unidades especializadas en esta patología.
Al día siguiente, la jornada incluirá charlas sobre responsabilidad social corporativa en discapacidad y enfermedades raras, investigación, diagnóstico y tratamientos en X Frágil.
Por último, el 11 de octubre se presentarán buenas prácticas desde la administración en enfermedades raras, se abordarán aspectos educativos en el Síndrome X Frágil y se dará a conocer la I Guía educativa en esta patología. Además, otra charla tratará sobre el manejo de trastorno de conducta.
