El
II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ha sido clausurado hoy con la
presencia de Su Majestad la Reina Doña Letizia y la Primera Dama de Portugal,
María Cavaco, país en el que se ha venido celebrando este encuentro desde el
pasado lunes.
El
presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el
murciano Juan Carrión, ha destacado la necesidad de estar unidos para seguir
mejorando la calidad de vida de los 42 millones de iberoamericanos que sufren
una enfermedad poco frecuente.
Carrión
ha agradecido tanto a la Reina Doña Letizia como a la Primera Dama de Portugal
su implicación y apoyo en el acto de clausura de este encuentro, que durante su
desarrollo ha permitido congregar a representantes de organizaciones de diez
países diferentes.
Tal
y como ha explicado el presidente de ALIBER, estos cinco días de trabajo han
permitido analizar la situación en cada uno de los países y las dificultades
que se han planteado en este primer año de funcionamiento de este organismo,
sentar las bases para mejorar la estructura de organización de la Alianza y
poder establecer redes de comunicación más fluidas que posibiliten un mejor
intercambio de acciones de carácter formativo y solidario que permitan mejorar
la situación de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente y sus
familias.
ALIBER
nació el 18 de octubre de 2013 en Totana y en este primer año de funcionamiento
ya representa a 384 asociaciones de pacientes de Iberoamérica. Su presidente,
que también está al frente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado la necesidad de
seguir mejorando en la tarea que une a sus integrantes y que no es otra que
evidenciar que las personas que padecen una enfermedad rara y sus familias
tienen las mismas necesidades en cualquier lugar del mundo y por lo tanto hay
que trabajar unidos para que estas enfermedades pasen a ser una prioridad
social y sanitaria.
Carrión
ha agradecido asimismo a la anfitriona de este
encuentro, la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA), y a
la Casa dos Marcos la hospitalidad brindada durante el desarrollo de este foro
y ha emplazado a todos los implicados a darse cita en el III Encuentro Iberoamericano de
Enfermedades Raras, que tendrá lugar en 2015 en Guadalajara (México).
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