La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha celebrado esta semana su última reunión del año, para analizar el plan de trabajo realizado durante el ejercicio 2022 y con la ilusión de afrontar los retos y desafíos que depara el año 2023.
En este sentido, la directiva analizó el desarrollo de este 2022, entre cuyos logros destacan la cesión a D´Genes de unas instalaciones en Cartagena por parte del Ayuntamiento de dicha ciudad para albergar el que será en un futuro y cuandose culmine el acondicionamiento de las mismas el Centro Multidisciplinar «Leire González Díaz». En materia de infraestructuras, también recordaron que se llevó a cabo la inauguración oficial del Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero» de Lorca, que aunque en marcha ya tiempo, no había podido inaugurarse antes por la pandemia.
Asimismo, se repasaron la múltiples acciones para dar visibilidad a la asociación y a las patologías poco frecuentes, con especial atención a las numerosas actividades desarrolladas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras.
También se dio cuenta de las acciones formativas desarrolladas en 2022, resaltando la vuelta a la presencialidad en el XV Congreso Internacional de Enfermedades raras de manera presencial, así como otros foros formativos desarrollados de manera presencial como la séptima edición del WorkER Investigación y Humanización en Enfermedades raras celebrado en Cartagena, la Jornada Atiende en Cehegín, una Jornada sobre Lyme en Murcia o el IV Simposium Sin Diagnóstico en Sevilla. A ellos hay que sumar otros en formato on line, como el IV Congreso Nacional de Epilepsia y webinars sobre varias patologías concretas.
En el repaso del plan de trabajo 2022, también se valoró positivamente la realización de escuelas de verano en varios municipios, Mazarrón, Murcia y Cartagena, para atender la demanda de usuarios en este sentido y ayudar a las familias a conciliar vida laboral y familiar, así como la puesta en marcha como novedad de talleres grupales con la terapeuta canina Luna.
Además, en la reunión, como asunto destacado también se acordó la apertura de una delegación de D´Genes en Canarias.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, agradeció a los miembros de la directiva su apoyo y colaboración desinteresada a lo largo del año y les emplazó a seguir trabajando por las enfermedades raras y las personas que conviven con ellas.
