Con esta reunión el delegado de FEDER pudo transmitir de primera mano las necesidades que suponen las enfermedades raras a los afectados en la comunidad.
Quiso agradecer también la incorporación al plan de salud de la Región de Murcia actuaciones concretas en cuestión de enfermedades raras y de igual forma reivindicar las unidades de referencia que se calendarizan en el anteproyecto del plan de salud, indicando a este respecto que se pueden fijar con una temporalidad anterior a la que está establecida situando la primera unidad de referencia orientada a la atención de enfermedades raras en el ejercicio de 2010.
También se le mostraron documentos de trabajo elaborados y consensuados que pueden mejorar y ayudar a la atención integral que necesitan y que solicitan de forma directa los pacientes que sufren una enfermedad rara en la Región de Murcia.
De igual forma se repasaron los trabajos que ya se han iniciado por parte de la Consejería de Sanidad para la elaboración del Registro Regional de enfermedades raras a lo cual el delegado transmitió su felicitación.
Finalmente explicó las conclusiones de todo el trabajo realizado por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado mes de febrero.
