Numerosas personas participaron en la jornada de ayer domingo en la VIII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que unió el municipio murciano de Totana con el almeriense de Maria, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
La jornada contaba además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, el Club Vespa Totale, Club Vespalia Murcia y Peña Barcelonista de Totana.
La ruta partió desde la plaza de la Constitución de Totana con un buen número de participantes que a bordo de sus motos, quads, coches y otros vehículos, se han dirigido hasta María. Allí, tuvieron la oportunidad de disfrutar después de almuerzo barbacoa en el mejor de los ambientes.
Esta actividad se ha convertido ya en un clásico en estas fechas y se enmarca precisamente en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.
Tanto D´Genes como AELIP han querido agradecer la solidaridad de todos los participantes, ya que los beneficios de esta actividad se destinarán a ambas entidades, y en concreto al mantenimiento de los servicios que prestan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y lipodistrofias.
Asimismo, han agradecido a todas las entidades colaboradoras y a las empresas que han aportado donaciones en especie para que haya podido desarrollar este evento que además ha servido para dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras.
