El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha deseado un próspero año 2022 cargado de solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad.
Carrión ha aprovechado para hacer un balance de lo que ha dado de sí año el año 2021, en el que ha destacado la consolidación del área formativa de la asociación con la realización de su XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, varios webinars sobre patologías concretas, el III Congreso Nacional de Epilepsia y el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, ésta última acción en la que se pudo recuperar la presencialidad después de haber tenido que realizar todas las acciones formativas de manera on line por la pandemia del coronavirus.
El presidente de D´Genes también ha querido resaltar la importante función de atención y asesoramiento a afectados y familias desarrollada en 2021, mediante la consolidación del Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras, desde el que se ha atendido a más de un centenar de personas de ocho países diferentes.
Asimismo, ha querido poner en valor el trabajo que se desarrolla a través del programa de intervención educativa en el aula y el proyecto desarrollado en coordinación con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia de atención especializada en cuidados paliativos pediátricos y la pacientes y familias de la unidad de crónicos complejos.
Además, Carrión ha destacado el buen funcionamiento del modelo de atención multidisciplinar e integral que desarrolla D´Genes en sus centros y delegaciones, y se ha congratulado de haber podido compartir la ilusión de la inauguración este año del nuevo Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» en El Coronil (Sevilla), una infraestructura que se pretende que sea un referente en la atención a niños con necesidades complejas de comunicación.
Por último, el presidente de D´Genes ha querido tener palabras de agradecimiento por todo el apoyo recibido para hacer realidad «todos estos sueños e iluciones».
En este sentido, ha agradecido el respaldo de patrocinadores y comercios que con sus aportaciones ayudan a permitir que estos proyectos sean una realidad y que la asociación siga trabajando y creciendo con la misma ilusión intacta que cuando se inauguró en enero de 2008.
También ha querido agradecer a los compañeros de la junta directiva su implicación desinteresada, así como dar las gracias al equipo profesional de D´Genes por su compromiso y profesionalidad y estar siempre ofreciendo lo mejor de cada uno de ellos para estar al lado de los usuarios de la asociación.
Por último, ha querido agradecer a los más de setecientos socios de D´Genes su apoyo y les ha animado a continuar formando parte de la familia D´Genes y contribuyendo a hacer realidad nuevas ilusiones y retos.
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