El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, se encuentra en Colombia participando en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que desde el 20 y hasta el 22 de noviembre se está celebrando en Bogotá.
El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras está organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, que también preside Juan Carrión, y 16 organizaciones colombianas de pacientes lideradas por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal y se desarrolla bajo el lema «Descubriendo capacidades en los pacientes».
El evento contempla tres ejes: científico, gubernamental y de discapacidad. Durante tres días se abordan temas como el papel del genetista, la clasificación de las enfermedades huérfanas con miras a la organización de modelos de prestación de servicios, los convenios de investigación con organizaciones de pacientes, centros de referencia, experiencias de diversos países en el área normativa, aceptación de la diferencia, etc…
ALIBER es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de personas afectadas por patologías poco frecuentes en Iberoamérica.
ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por patologías de baja prevalencia a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países.
