El libro «El hombre rígido», de Juan Albarracín Edo, está inspirado en la experiencia de un usuario de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
El volumen ha sido escrito por este joven de Lorca y se inspira en el usuario de D´Genes y gran amigo de la asociación Ángel, ya que recoge el ejemplo de superación que supone la experiencia de este vecino de Puerto Lumbreras aquejado de una enfermedad rara, el síndrome del hombre rígido. El libro además permitirá recaudar fondos para D´Genes, ya que los beneficios de su venta se destinarán a esta asociación donde recibió servicios de atención directa para mejorar su calidad de vida.
El libro narra cómo en junio de 2007, la vida de la familia García Montero cambió para siempre cuando Ángel, el hijo de Isabel, sufrió un ataque incontrolable de dolor que supuso el inicio de una lucha incansable, unos años en los que sin embargo, se evidenció que en un mundo desconocido, terrible y desesperanzador, el amor de una madre es capaz de vencer a cualquier adversidad que se interponga en el camino, tal y como refleja la sinopsis de la obra.
D´Genes quiere agradecer a Juan Albarracín esta obra, no sólo porque tiene un fin solidario, sino también porque recoge con gran sensibilidad el devenir de un joven aquejado por una patología poco frecuente, de manera que contribuye a dar visibilidad a las enfermedades raras.
Desde D´Genes se quiere dar las gracias a Juan Albarracín por su dedicación y esfuerzo para crear una obra que refleja la realidad de una persona que convive con una enfermedad rara, a Ángel y su familia por ofrecer su testimonio y a todas las personas que han hecho posible este proyecto literario.
El libro será presentado el próximo 10 de noviembre en Murcia.
