El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» acogió recientemente un primer encuentro del grupo de trabajo D´Genes Esclerodermia.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de Esclerodermia, con el fin de unir a personas y familias que conviven con esta patología. La reunión supuso una primera toma de contacto para avanzar en este grupo de trabajo que se ha puesto en marcha en colaboración con la Asociación Española de Esclerodermia, con quien D´Genes ha suscrito recientemente un convenio.
Este grupo de trabajo se pretende crear con los objetivos de informar a las familias y personas con esta patología sobre su enfermedad, dar cuenta de líneas de investigación que se estén desarrollando a nivel nacional e internacional, unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente, así como dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta patología en la Región de Murcia.
