El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria mantuvo ayer una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar.
La reunión, en la que participaron algunas afectadas, la trabajadora social de D´Genes Angi Carrión, tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez».
Durante la misma se abordó el plan de trabajo de 2019 y se hizo hincapié en la necesidad de dar más difusión de la porfiria y sus características en los centros de atención primaria, así como la posibilidad de llevar a cabo algunas jornadas de sensibilización sobre esta patología.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el miembro de la directiva de la entidad Diego Bernal también compartieron un rato con las asistentes a la reunión.
Estas sesiones se enmarcan en el Proyecto de Grupos de Ayuda Mutua que desarrolla D´Genes, y que cuenta con la colaboración de Bankia y Fundación Cajamurcia a través de las ayudas concedidas en la Convocatoria de Acción Social 2018 de Fundación Cajamurcia y Bankia.
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